čo bolo v období dospievania miestami devastačné nielen pre mňa, ale ešte viac pre mojich blízkych. Počas tohto veľmi ťaživého obdobia plného neistoty a strachu som absolvoval nekonečný rad vyšetrení v snahe pomenovať ochorenie a nájsť naň liek.
V roku 2023 sa mojim rodičom podarilo osloviť prednostu kliniky v Bonne, ktorý navrhol uskutočniť konkrétne vyšetrenia na potvrdenie Friedreichovej ataxie. Ide o zriedkavé dedičné neurodegeneratívne ochorenie, ktoré postihuje nervový systém. Vďaka pokrokom vo vede naň ale existuje liek, ktorý dokáže nielen stabilizovať môj neurologický stav. Môže dokonca výrazne zlepšiť moje motorické funkcie: ako je lepšia koordinácia a sila. To všetko by výrazne zlepšilo kvalitu môjho života, umožnilo by mi to zachovať si nezávislosť a zbaviť sa neznesiteľného strachu z odkázanosti na pomoc od druhých ľudí. Ide o liek Omaveloxolon, ktorý je v procese schvaľovania. To ale môže trvať dlhý čas, za ktorý bude choroba na mojom tele postupovať a spôsobovať mi ďalšie bolesti a trápenie, od čoho je možné ma ušetriť.
Dovoľujem si preto zdôrazniť, že podpora mojej liečby by bola pre štát nielen humánnym, ale aj ekonomicky zmysluplným rozhodnutím. Umožnila by mi pokračovať v aktívnom pracovnom živote, prispievať do verejných financií a zachovať si nezávislosť, čím by sa predišlo dlhodobým nákladom spojeným s mojou možnou invaliditou a následnou starostlivosťou. Investícia do mojej liečby je investíciou do človeka, ktorý je odhodlaný ďalej pracovať, študovať a prispievať spoločnosti.
Vďaka podpore svojich úžasných rodičov som boj o svoje zdravie, pracovné uplatnenie a budúcnosť nikdy nevzdal. Verím, že to so mnou nevzdáte ani Vy a dáte mi šancu na zdravie.
„Kde je vôľa, tam je cesta. Ale niekedy tá cesta závisí od podpory tých, ktorí majú moc zmeniť osud.“
